Waarom ben je down?

signs-1172209_640Gisteren waren bij Pauw twee jonge mensen te gast met het syndroom van Down. We kennen ze allemaal, die vrolijke, guitige kinderen die vroeger ook wel ‘mongooltjes’ werden genoemd. Er zijn nu veel meer mogelijkheden om al tijdens de zwangerschap het syndroom op te sporen en zo nodig de zwangerschap te beëindigen. Er komt zelfs een pil tegen het syndroom.

Het is niet aan mij om daar voor of tegen te zijn. Ik weet te weinig af van de last of de zegen van het hebben van een kind met het down-syndroom. Dat deze kinderen altijd grappig en lief zijn lijkt een mythe. Op de televisie zien wij vooral de leuke ‘mongooltjes’.

Maar hoe gaan we om met de keuze voor perfectie? Hoe perfect willen we de wereld? De vraag stellen is bijna al te ridicuul gezien de wereld van vandaag. Maar hoe ver gaan we? Ons lichaam perfect? Dat is nog altijd een keuze die je min of meer zelf maakt, beïnvloedt door de duizenden boodschappen die bewust en onbewust ons brein binnen gepompt worden. Het stoppen van het verouderingsproces… nou, graag. Maar zelfs mijn ‘graag’ is niet echt. Want ik stop het niet, ik ga niets in mijn huid spuiten, ik ga niets liften of ontliften, ik word gewoon oud. En daar sta ik niet om te juichen, ik verafschuw wat er gaat hangen maar mijn gezond verstand is gelukkig gezond genoeg om te accepteren wat is.

Maar kiezen wie er wel of niet geboren gaat worden? En is het dan een keuze voor het welzijn van het kind, van de ouder of van de maatschappij. Want een wereld zonder kinderen met het down-syndroom zal ook een goedkopere wereld zijn. Het zal straks mogelijk zijn om het gen dat verantwoordelijk is voor bijvoorbeeld kanker, op te sporen en te elimineren. Fantastisch toch? Geen kanker meer. Geen dure behandelingen meer nodig en iedereen voor altijd gelukkig.

Gisteren zag ik een stukje van de serie ‘de laatste downer’. Daarin vraag een jongen aan zijn moeder of,  als zij de keuze had gehad om hem niet geboren te laten worden, ze dat gedaan zou hebben. De moeder is eerlijk en zegt dat ze het niet weet. Dat ze heel veel van hem houdt en blij is met hem maar het gewoon niet weet wat ze gedaan zou hebben. De zus van de jongen is zwanger. De moeder zegt dat zij het zou begrijpen als de zus daar wel voor zou kiezen want het is gewoon zwaar om een kind met het downsyndroom te hebben. De jongen schiet vol en zegt: ‘Dat wist ik niet, maar het is zo, dat begrijp ik wel’.

Zo ontroerend hard en verscheurend. Daar zit je met je beperkte mogelijkheden maar niet zo beperkt dat je er niets van begrijpt. Je begrijpt het heel goed. Dat jij niet perfect bent, dat je dingen niet kan. En dan moet je over jezelf nadenken: moet ik er wel zijn?

Ik hoop zo dat deze mensen er altijd mogen zijn net zoals wij, ‘gezonde’ mensen er altijd zullen zijn. Zij leren mij hoe imperfect ik zelf ben. En hoe veel ik nog te leren heb. Laat ouders zelf die keuze maken maar laat die keuze niet over aan anderen. Wat weten zij, wat weten wij?

Er lopen zoveel foute exemplaren los van mensen die genetisch gezien perfect in elkaar zitten en zie, waar dat toe leidt. Daar zou een pilletje voor moeten komen. Niet om hen te doden maar om hen te leren leven.

Laat een reactie achter

Deel dit met jouw vrienden